Optimaliseer je energie: over PEM, pacing en HRV
Ik heb een hekel aan schoonmaken. Ik vind er niets aan en het kost tijd. Veel liever ga ik sporten of wandelen. Maar toen ik me ging verdiepen in PEM en pacing realiseerde ik me wel het één en ander. Het is helemaal niet zo vanzelfsprekend dat we alles zo makkelijk kunnen doen.
Er zijn mensen die echt uitgeput zijn door het avondeten koken of mensen die maar een halve ruimte per keer kunnen stofzuigen. Er zijn zelfs mensen die moeite hebben hun armen omhoog te tillen of rechtop te zitten. Dat is oprecht uitputtend en kan ook extreem pijnlijk zijn. De extreme vermoeidheid en pijn zorgen ervoor dat mensen niet meer goed deel kunnen nemen aan de maatschappij. Het is ook een enorme impact op de kwaliteit van leven.
Ik geloof dat ik de volgende keer dat ik ga schoonmaken blij mag zijn dat ik het allemaal zo makkelijk kan doen. Hoe is dat voor jou?
Wat is PEM?
PEM staat voor post-exertionele malaise en wordt soms ook wel inspanningsintolerantie genoemd. PEM is de verergering van klachten na lichamelijke, cognitieve en/of emotionele inspanning [1, 2]. Met PEM kunnen mensen letterlijk ziek worden van inspanning en beweging. De klachten ontstaan boven een onbekende individuele drempel en kunnen tijdens inspanning ontstaan of enkele uren of dagen daarna. De klachten kunnen vervolgens dagen, weken of maanden aanhouden. De vaak minimale inspanning staat totaal niet in verhouding tot de ernst en duur van de klachten.
Een plotselinge ervaring van deze klachten zoals extreme vermoeidheid en pijn wordt bij PEM vaak een crash genoemd. Het is alsof je tegen een onzichtbare muur aanloopt en niet verder kunt.
Hoe ontstaat PEM?
Het is nog onbekend hoe PEM precies ontstaat. Wetenschappers denken dat het te maken heeft met problemen in verschillende systemen van het lichaam. Je kunt hierbij denken aan ons immuunsysteem dat anders kan reageren dan normaal, er kunnen ontstekingen in ons lichaam en hersenen zijn en de kleine ‘energiecentrales’ in onze cellen (mitochondriën) werken misschien niet meer goed [3].
Je kunt PEM onder andere ontwikkelen of ervaren als je long COVID hebt, Q-koorts, ME (myalgische encefalomyelitis), sepsis, of CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). PEM is nog niet te genezen. En in tegenstelling tot andere (chronische) aandoeningen kan beweging en revalidatie klachten juist verergeren. Er zijn wel manieren, zoals pacing, om PEM zo veel mogelijk te voorkomen en beter met de klachten om te gaan. Dat is belangrijk want als je te vaak PEM krijgt of als het erg hevig is, kan het soms zorgen voor een blijvende terugval [4].
PEM verminderen door pacing
Pacing is een strategie die gebruikt wordt om inspanning en activiteiten te doseren. Afhankelijk van hoeveel energie mensen hebben, zijn ze actief wanneer ze kunnen en nemen ze rust wanneer het moet. Zo zou je bijvoorbeeld één ruimte kunnen stofzuigen en daarna vijf minuten op de bank liggen, of je zou 5 traptreden kunnen lopen en dan 30 seconden rusten.
Het doel van pacing is het voorkomen van zowel overbelasting als onderbelasting. Je wilt voorkomen dat je overbelast en daardoor PEM ontwikkelt, maar je wilt ook niet te veel conditie verliezen. Je wilt dus eigenlijk binnen jouw Normaal Zone blijven. Daarnaast is het belangrijk dat je in kaart brengt welke factoren of activiteiten veel energie kosten en PEM triggeren [3]. Je kunt daarbij denken aan fysieke of mentale stressoren, maar ook het weer, hormonen of licht, geur en geluid.
Pacing op basis van hoeveel energie je hebt zorgt ervoor dat klachten niet erger worden, stabiliseren en soms zelfs langzaam beter worden. In het laatste geval krijgen mensen langzaamaan meer energie en zijn ze minder vaak extreem vermoeid [5]. Mensen kunnen steeds een klein beetje meer fysieke, cognitieve en emotionele inspanning aan. Zo zorgt pacen ervoor dat de kwaliteit van leven weer toeneemt [3, 5]. De effecten van pacing zijn het sterkst wanneer mensen zich echt goed aan hun plan houden en binnen hun boven- en ondergrens blijven.
De wereldgezondheidsorganisatie (WHO), the Center for Disease Control (CDC) en the National Institute for Health and Care Excellency (NICE) adviseren om pacing in te zetten voor patiënten met long Covid, ME of CVS [3, 5, 6].
Pacen met HRV en Kana Daily Life
Pacen gaat dus over activiteiten doen en rust nemen. Eigenlijk gaat het dus over gasgeven en remmen. Het gaat dus over slimme ritmes maken. Zie je hoe we hier een brug kunnen slaan naar onze stresscadans? In meer of mindere mate moeten we allemaal een beetje pacen, af en toe gas geven en af en toe bewust remmen. Voor patiënten met PEM is het echter noodzakelijk om echt de nadruk te leggen op remmen en herstellen.
Zoals je eerder hebt kunnen lezen is het belangrijk dat je met pacen tussen je boven- en ondergrens blijft om een PEM crash en deconditionering te voorkomen. Je zou dus kunnen zeggen dat je binnen je Normaal Zone wilt blijven. Je Normaal Zone kun je goed in beeld brengen met Wake Up Snapshots in Kana Daily Life.
Om binnen je boven- en ondergrens te blijven moet je jouw pacing strategie constant monitoren en aanpassen. Hoe gaat het op dit moment met je energie en wat is het effect van de inspanning en activiteiten? Het monitoren kun je doen door steeds bij jezelf in te checken, hoe voel ik me nu. Maar beter nog kun je jouw HRV meten en objectief monitoren. Het allermooiste is natuurlijk een combinatie tussen de twee. Dan leer je echt weer voelen.
Waarom HRV? Omdat HRV een indicatie geeft van hoe goed je lichaam zich aanpast op dagelijkse stressoren [7]. Jij kunt je stresssysteem (real-time) meten met JijNu of Ontdek Jezelf in de Kana Daily Life app. De HRV biofeedback geeft je inzicht in jouw stresssysteem en helpt bij het aanpassen van jouw pacing strategie zodat je binnen jouw Normaal Zone kunt blijven [8].
Daarnaast zijn er in de wetenschap ook relaties gevonden tussen HRV en vermoeidheid en HRV en ME/CVS [8, 9]. Hierbij is de HRV vaak lager als patiënten vermoeider zijn.
Hoe kun je pacen met HRV?
- Start met het dagelijks monitoren van jouw HRV met Kana Daily Life. Iedere ochtend maak je een Wake Up Snapshot van twee minuten in rust om een Normaal Zone op te bouwen. Overdag kun je JijNu gebruiken om live mee te kijken met je stresssysteem of je gebruikt de meting ‘Ontdek Jezelf’ om een langere periode te meten en daarna terug te kijken. Bij de Ontdek Jezelf metingen voeg je vlaggetjes toe voor het tracken van je activiteiten en rustmomenten.
- Bepaal met al je HRV metingen waar jouw HRV van omlaag gaat en je stress ervaart. Rust voordat je de drempel bereikt om te voorkomen dat je PEM triggert.
- Gebruik HRV biofeedback om inzicht te krijgen in verschillende activiteiten en inspanningen. Maar ook de momenten van rust en herstel. Wat werkt goed voor jouw stresssysteem om te ontspannen en herstellen? Zo kun je uiteindelijk jouw autonome zenuwstelsel verbeteren en effectiever herstellen.
- Maak met je HRV data een persoonlijke pacing strategie waarbij je rekening houdt met activiteiten die meer energie kosten. Plan genoeg rust voor en na de activiteiten en zorg ervoor dat je jouw pacing plan kunt volhouden. Dan pas zul je beter herstellen.
Moet jij pacen en wil je Kana Daily Life gebruiken?
Laat het ons weten! Of is er iemand aan wie je moet denken tijdens het lezen van dit artikel? Stuur het even door en help anderen met PEM om inzicht te krijgen in hun eigen stresssysteem, klachten te verminderen en beter te herstellen. Je kunt hier contact met ons opnemen of even op onze specialisten pagina kijken of er een Kana specialist bij jou in de buurt zit!
Literatuur
- Patiënten met post-COVID syndroom worden zieker van inspanning – Revalidatie.nl. (z.d.). Revalidatie.nl. https://www.revalidatie.nl/ntr/patienten-met-post-covid-syndroom-worden-zieker-van-inspanning/
- Clinician’s Pacing and Management Guide for ME/CFS and Long COVID. (z.d.). https://patientresearchcovid19.com/clinicians-pacing-and-management-guide-for-me-cfs-and-long-covid/
- Ghali, A., Lacombe, V., Ravaiau, C., Delattre, E., Ghali, M., Urbanski, G., & Lavigne, C. (2023). The relevance of pacing strategies in managing symptoms of post-COVID-19 syndrome. Journal Of Translational Medicine, 21(1). https://doi.org/10.1186/s12967-023-04229-w
- Annet. (2022, 7 juli). Post-exertionele malaise (PEM) | ME/cvs Vereniging. ME/Cvs Vereniging. https://me-cvsvereniging.nl/post-exertionele-malaise-pem/
- Parker, M., Sawant, H. B., Flannery, T., Tarrant, R., Shardha, J., Bannister, R., Ross, D., Halpin, S., Greenwood, D. C., & Sivan, M. (2022). Effect of using a structured pacing protocol on post‐exertional symptom exacerbation and health status in a longitudinal cohort with the post‐COVID‐19 syndrome. Journal Of Medical Virology, 95(1). https://doi.org/10.1002/jmv.28373
- rehabilitation professionals. (z.d.). Support for rehabilitation: self-management after COVID-19-related illness (second edition). https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/344472/WHO-EURO-2021-855-40590-59892-eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y
- Altini, M. (2024, 18 september). Getting Started with Heart Rate Variability (HRV). Marco Altini’s Substack. https://marcoaltini.substack.com/p/getting-started-with-heart-rate-variability
- Boissoneault, J., Letzen, J., Robinson, M., & Staud, R. (2018). Cerebral blood flow and heart rate variability predict fatigue severity in patients with chronic fatigue syndrome. Brain Imaging And Behavior, 13(3), 789–797. https://doi.org/10.1007/s11682-018-9897-x
- Capdevila, L., Castro-Marrero, J., Alegre, J., Ramos-Castro, J., & Escorihuela, R. M. (2021). Analysis of Gender Differences in HRV of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Using Mobile-Health Technology. Sensors, 21(11), 3746. https://doi.org/10.3390/s21113746